Крупнейшую в России пациентскую конференцию по БАС с участием ведущих российских и зарубежных экспертов проводит благотворительный фонд «Живи сейчас». В этом году она пройдет в шестой раз. Участие бесплатное.
БАС (боковой амиотрофический склероз), который также называют «болезнью Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при кото дведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по оценкам экспертов, проживают 10-15 тыс. людей с БАС.
На конференции выступят 24 эксперта, в том числе международные: исполнительный директор старейшей в мире благотворительной организации помощи людям с БАС Motor Neurone Disease Association Салли Лайт (Лондон, Великобритания), известный американский невролог, профессор, руководитель клиники БАС Университета Дьюка, основатель организации ALSUntangled, PhD Ричард Бедлак и др.
В этом году впервые будет оргдл где они расскажут о ситуации с помощью пациентам с БАС в разных областях страны, кто и с какими сложностями сталкивается, что и как можно улучшить.
На секции, посвященной непосредственно людям с БАС и повышению качества их жизни, специалисты расскажут участникам о физических упражнениях, о шкалах для оценки состояния болеющих и об альтернативной коммуникации. Люди с БАС получат возможность поделиться друг с другом лайфхаками по организации домашнего пространства.
Предусмотрено участие онлайн.
Зарегистрироватьсроо здесь.
0 comments on “VI ежегодная конференция по БАС с международным участием 28-29 мая”