Появились новые клинические рекомендации по СМА

Появились новые клинические рекомендации по СМА

Их одобрил
научно-практический совет Минздрава.

Клинические рекомендации разработали
Ассоциация медицинских генетиков, Ассоциация профессиспийское общество неврологов и Российская Ассоциация
педиатрических центров.

В сравнении с прошлогодней версией в
новой изменился только раздел «Патогенетическая терапия». В него включили
лечение не только препаратом «Нусинерсен» («Спинраза»), но и препаратом
«Рисдиплам» («Эврисди»), зарегистрированным в России в конце 2020 года.

Для детей с синдромом Дауна создадут капсульную коллекцию одежды

Для детей с синдромом Дауна создадут капсульную коллекцию одежды

Ее выпустят AliExpress Россия и Британская высшая
школа дизайна при поддержке фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап».

Вместе они создадут и пошьют капсульную кодромом Дауна. Ее начнут делать в мае.

Коллекция будет продаваться на AliExpress, каждую вещь будут создавать
вместе с детьми с синдромом Дауна, их родителями и фондами «Синдром любвдоэкспертами и моделями одновременно.

К коллаборации присоединятся выпускники Московской школы кино. Для проекта
они снимут fashion-фильм о новой коллекции.

13-летняя британка с нарушением зрения придумала приложение для незрячих людей. Им заинтересовались в Microsoft

13-летняя британка с нарушением зрения придумала приложение для незрячих людей. Им заинтересовались в Microsoft

Британская организация VICTA, которая поддерживает детей и подростков
с нарушением зрения, провела конкурс, где ребята представили свои идеи инновационных
приложений для незрячих людей. Победительницей в категории «Самая эффективная
идея» стала Малика Аббас, придумавшая соцсеть VIP Connect для молодых людей с нарушением
зрения. По словам участницы конкурса, такое приложение могло бы помочь юным
незрячим людям чувствовать себя увереннее в себе. Благодаря VIP Connect
подростки с нарушением зрения смогли бы находить друг друга и делиться
радостями, переживаниями, опытом.

Всемирная организация здравоохранения при поддержке Министерства Здравоохранения РФ Минздрав России подготовила пособие для родителей и учителей

Всемирная организация здравоохранения при поддержке Министерства Здравоохранения РФ Минздрав России подготовила пособие для родителей и учителей

Книга — руководство по детскому питанию и физической
активности предназначена для родителей детей от 6 до 10 лет, а также для
учителей младших классов, однако может быть полезна и самим детям.

Книга позволяет в игровой форме обучить ребенка
принципам правильного питания и здорового образа жизни.

Электронная версия руководства доступна на сайте ВОЗ
по
ссылке

Вебинар «Значение ранней социализации для детей с двигательными и другими нарушениями»

Вебинар «Значение ранней социализации для детей с двигательными и другими нарушениями»

Среда 7 апреля, 12:00 — 13:00

Эксперт — Юлия Горохова,
педагог-психолог, мультидисциплинарный специалист раннеупжное развитие». Ранняя помощь в условиях детского
сада», директор Центра семьи и детства «Мы
вместе»
 Региональной общественной организации родителей детей с
инвалидностью «СоДействие» (Республика Башкортостан).

Онлайн-встреча сопровождается синхронным переводом на русский жестовый
язык.

Ведущая — Лидия Холодкова,
менеджер отдела инклюзивного образования РООИ «Перспектива».

Начало в 12.00 (по московскому времени).

Для пнс;

Центр лечебной педагогики и Экспертно-методический центр «Особое детство» приглашают вас на открытые вебинары

Центр лечебной педагогики и Экспертно-методический центр «Особое детство» приглашают вас на открытые вебинары

Открытый вебинар «Особенности работы с детьми с
двигательными нарушениями» состоится 1 апреля в 19:00–20:30.

Ведущая – Ольга Бояршинова, педагогог 

Ребенок с двигательными нарушениями приходит на
занятия: в группу, в детский сад, в школу, индивидуальног помочь ему участвовать в предлагаемых
активностях и успешно выполнять задания? Как адаптировать среду для его большей
самостоятельности? О чем подумать, выстраивая расписание? Речь пойдет об
особенностях работы с детьми с двигательными нарушениями, необходимой поддержке
и безопасности детей во время занятий.

На Youtube-канале проекта CoorDown появился видеоролик, в котором Стинг спел песню Hiring Chain («Цепочка найма»).

На Youtube-канале проекта CoorDown появился видеоролик, в котором Стинг спел песню Hiring Chain («Цепочка найма»).

Эта песня о том, что
принимая на работу человека с синдромом Дауна, работодатель запускает цепочку
добрых дел, так как после этого многие люди с синдромом Дауна находят работу и
свое место в жизни.

История,
рассказанная Стингом, чем-то похожа на детский стишок «Дом, который построил
Джек». Девушку с синдромом пкарню и
с этого началась цепочка добрых дел: людей с синдромом Дауна начали принимать
на работу в юридическую компанию, стоматологический кабинет, на ферму, в
парикмахерскую.

Опрос: обеспеченность средствами реабилитации детей с инвалидностью

Опрос: обеспеченность средствами реабилитации детей с инвалидностью

Общероссийский народный фронт
запустил опрос об
обеспеченности средствами реабилитации детей с инвалидностью. Цель опроса –
оценить эффективность мер по обеспечению детей-инвалидов техническими
средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями.

В ОНФ отмечают, что родители детей-инвалидов
и тяжелобольных детей жалуются на отсутствие какой-либо информации об
изменениях в законодательстве, увеличивающих меры поддержки от государс иa href=»https://dislife.ru/l.php?url=http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202011160006″ target=»_blank» rel=»noreferrer noopener»приказом
Минтруда № 723н сокращены сроки пользования абсорбирующим бельем –
пеленками и подгузниками, которые бесплатно выдают детям с инвалидностью

Пройти опрос можно по ссылке.

Центр «Пространство общения» проводит запись на психологические консультации детей и взрослых с особыми потребностями, а также их родителей.

Центр «Пространство общения» проводит запись на психологические консультации детей и взрослых с особыми потребностями, а также их родителей.

Программа психологической помощи семьям, в которых воспитываются
дети и взрослые с особыми потребностями, работает в режиме онлайн. Принять
участие в ней могут жители всех регионов России.

В программе предусмотрены как индивидуальные, так и семейные
консультации. На прием к психологу можно записать с— /wp:paragraph —

Консультации проводит Алексей Авдеев – психолог-консультант,
семейный психолог. Направления его работы – нарративная терапия и
ориентированная на решение краткосрочная терапия (SFBT). Ведет группы
психологической поддержки для родителейетьми и подростками с особенностями развития.

С 15 марта по 15 апреля программа «Лига мечты» при поддержке Фонда Луи Бондюэля проводит второй фестиваль здорового питания «Полезная вкуснятина».

С 15 марта по 15 апреля программа «Лига мечты» при поддержке Фонда Луи Бондюэля проводит второй фестиваль здорового питания «Полезная вкуснятина».

Одним из кураторов
фестиваля станет врач-диетолог и терапевт центра «Палитра питания» Екатерина Белова. На сайте
фестиваля
опубликован полный перечень ее рекомендаций о потреблении овощей и
фруктов.

Принять участие в
марафоне может ребенок любого возраста с любыми заболеваниями. Для этого нужно
приготовить два блюда: ореному из
рецептов бренд-шефа компании «Бондюэль» в России, которые можно посмотреть на сайте
фестиваля
.

Эксперты Фонда Луи Бондюэля и программы
«Лига мечты» будут оценивать каждое блюдо на предмет соответствия
фруктово-овощной теме фестиваля,

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Пароль не введен
*
Не выбрано
Генерация пароля
Прокрутить страницу к началу
Skip to content