Introduction

«Дети-бабочки» создали первый в России регистр болеющих буллезным эпидермолизом и ихтиозом

«Дети-бабочки» создали первый в России регистр болеющих буллезным эпидермолизом и ихтиозом

Общими усилиями благотворительный фонд «Дети-бабочки», врачи и IT-разработчики создали и запустили регистр болеющих буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это закрытая система для врачей и пациентов, однако данные из регистра будут выгружаться на сайт фонда.

В регистре собирается и обрабатывается информация о клинических проявлениях, истории болезни, генетических исследованиях, а также сведения об участии каждого пациента в программах помощи. Поэтому на сайте «Детей-бабочек», сопряженном с регистром, можно кликнуть по карточке определенного пациента и сразу узнать, как и на какие средства проходит его лечение.

Регистр может оказаться полезным не только врачам и пациентам, но и благотворителям и чиновникам в области здравоохранения. В фонде считают, что точная информация о количестве пациентов также поможет Минздраву рассчитывать затраты на их лекарства и лечение в перспективе.

Подробнее

0 comments on “«Дети-бабочки» создали первый в России регистр болеющих буллезным эпидермолизом и ихтиозом

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Пароль не введен
*
Не выбрано
Генерация пароля
Прокрутить страницу к началу
Skip to content